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Neuronale intestinale Dysplasie (auch IND)

Überlegungen bezüglich „Krankheit, Behinderung, Gesundheitssystem“

Ich möchte nicht anderen die Schuld geben oder mich in die Opferrolle einfinden, und trotzdem ist es immer wieder in meinen Gedanken: was wäre (gewesen), wenn ich mich besser verständlich machen könnte, wenn ich nicht „auch noch“ Autistin wäre – hätte es dann angemessene Behandlungen meiner Krankheiten gegeben, wäre dann alles nie so schlimm gekommen, wo würde ich heute stehen?

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Bekannte Fakten (Zusatz 26. Mai)

Ich weiß: anderen Behinderten geht es ebenso oder schlechter, das Leben ist kein Ponyhof, man kann sich immer mehr wünschen, niemand mag eine, die immer meckert, man muss positiv bleiben, ein freundliches Gesicht zeigen, in anderen Ländern ist das Gesundheitssystem nicht so gut wie in diesem Land, eigentlich geht es doch ganz gut, auch Menschen ohne Behinderung bekommen nicht immer alle Wünsch erfüllt, es gibt Menschen, die auf der Straße leben oder ihre Heimat verlassen mussten, und was die Nichtbehinderten betrifft: für die ist es halt total schwierig, wegen „Berührungsängsten“….

Tu was

Sag bloß nicht, dass es nicht geht

Tu was

Eine „Vereinigung“ gründen oder eine „Selbsthilfegruppe“, „zum Anwalt“ gehen oder gleich „an den Bürgermeister schreiben“, nein, „an die Bundeskanzlerin“, und vorher „eine Demo organisieren“….klar, das alles soll ich allein tun, weil es ja ach so viele gibt wie mich, weil ja die große Lobby hinter mir steht, die Armee der voll erwerbsgeminderten, chronisch kranken, frühgeborenen, mehrfachbehinderten weiblichen Autisten, die alle darauf warten, dass ich allein für sie alle kämpfe, denn „dann tustde wenigstens was Sinnvolles“ (wird mir gesagt).

Leckersprech

Finde es anstrengend, dass jemand aus meiner Familie dauernd über „Frühstück“ und „Essen“ und „Schokokuchen“ sprechen will, wenn ich doch so viel Schmerzen habe, mir so oft grimmig im Magen ist – aber sie mag dauernd darüber sprechen, sie mag nicht wahr haben, dass es mit meinem fehlgebildeten System viele Unverträglichkeiten gibt, sie mag, dass jeder Mensch Milch trinkt, sonst „stirbt man“.

Warum bin ich müde?

Vielleicht – oder sicher – bin ich müde vom pflegeleicht und glatt sein müssen, vielleicht ist das Anstrengende nicht, einen unzuverlässigen Körper und einen empfindlichen Geist zu haben, sondern die Tatsache, dass viele Menschen – selbst die mir am nächsten stehenden – sich persönlich angegriffen fühlen durch meinen Körper und meinen Geist.

Autsch

Warum ich Schmerzen habe: das muss ich wieder und nochmals erklären, denn ich sei ja nun eh schon „im Kopf“ (?) behindert und warum denn nun, was denn jetzt auch noch Behinderungen mit Schmerzen relevant seien, ich Freche, die ich wohl nie genug bekommen kann, und da rauf nun auch noch achten zu müssen: nein, zuviel.

Ich bin immer noch hier

Es ist eine Sache, wenn ich mir selbst nicht vorstellen konnte, so „alt“ zu werden, eine andere ist es, wenn eine Ärztin sagt, nun sei ich ja immerhin so „alt“ geworden und dann (ratlos?) schweigt, weil die Vorstellungskräfte aller an diesem Punkt meiner Existenz versagen.